1e maand in het ziekenhuis

Juli

Rutger en Sander zijn op 5 juli 2000 geboren in het IJsselmeer ziekenhuis te Lelystad. De bevalling was erg hectisch en na de geboorte hadden Rutger en Sander problemen met ademhalen. Dit kwam mede door hun laag HB gehalte in hun bloed. Na een bloedtransfusie gingen ze gelukkig zelf ademhalen en werd de beademing gestopt. Rutger kreeg wel zuurstof in zijn couveuse. 

Donderdag 6 juli werd door de kinderarts in Lelystad een slokdarmafsluiting geconstateerd bij Rutger en werd hij in allerijl naar een Universitair ziekenhuis overgebracht. Hier werd Rutger op de kinder-intensive care geplaatst en werd ik opgevangen door de kinderchirurgen. Zij zouden Rutger zaterdag 7 juli opereren . Tevens vertelde ze dat het vaker voorkwam maar dat ook het hart, longen, hersenen, en wervelkolom gecontroleerd moesten worden want soms kwam het voor dat er meer complicaties voor kwamen dan alleen een slokdarm afsluiting. De cardioloog was tevens aangekomen en begon zijn hart te onderzoeken. En helaas ook daar werd een ernstige afwijking geconstateerd. De Cardioloog vertelde mij hoe het hart en slokdarm geopereerd kon worden, wat de slagingspercentages waren en hoe Rutger na alle operaties voor 100% mee kon draaien in onze maatschappij. Tevens werd er besloten om Anneke en Sander Vrijdag over te plaatsen naar dit zelfde ziekenhuis.

Vrijdag 7 juli Anneke en Sander werden met een ambulance naar het ziekenhuis overgebracht en eenmaal op de kraam afdeling zijn we snel naar Rutger gegaan. Daar aangekomen werd ons verteld dat de overige onderzoeken negatief (voor ons dus positief) waren uitgevallen en dat Rutger alleen een hart en slokdarm afwijking heeft. De klinisch geneticus hadden zijn chromosomen onderzocht en konden geen afwijkingen daarin vinden. Wel vonden ze zijn duimen te klein en dachten dat hij misschien ook last kon hebben van verkeerd aangelegde ledematen. Tevens waren ze er achter gekomen dat hij zijn zwevende ribben miste.

Zaterdag 8 juli was de dag van de operatie en nadat de kinderchirurg ons aan het kraambed vertelde dat de operatie goed geslaagd was waren we eindelijk weer een beetje in jubel stemming. Jeroen en Menno mochten samen met Opa en Oma Krol op de IC kijken hoe het met Rutger ging. Menno was wel erg verbaasd om twee baby's te zien. Eenmaal thuis gekomen heeft René de kaartjes verstuurt. 

Dinsdag 11 juli Het lijkt goed te gaan met Rutger. De beademing is gestopt en krijgt zuurstof aangeboden middels een "snorretje". Tevens mocht hij naar een gewone kinderafdeling. Onze dag indeling wordt vooral bepaald door wassen, kangeroeën, eten en lekker knuffelen. 

Vrijdag 14 juli Anneke en Sander mogen naar huis. Eenmaal thuis aangekomen een lekker onthaal door Jeroen en Menno. Eindelijk mocht Jeroen zijn tekening laten zien welke hij op school had gemaakt.

Zaterdag 15 juli Helaas het gaat niet goed met Rutger. Hij heeft 2 keer een saturatie dip (zuurstof gehalte in het bloed) gehad en omdat de afwijkingen voor een "gewone" verpleging net iets te complex is werd besloten om Rutger terug te plaatsen op de kinder-IC. 

Maandag 17 juli t/m zondag 23 juli Terug aan de beademing. Er zit een plooi in de lucht pijp. De kinderchirurg en de cardiologen hebben samen overleg over hoe, wie en waneer Rutger aan zijn luchtpijp en / of hart geopereerd mag worden. Het probleem is vooral de lange beademing en beide operaties zijn op de zelfde locaties (via de borstkas). Tevens zijn ze aan het kijken of de hartoperatie eerder kan tezamen met de operatie aan de luchtpijp. De voeding wordt via een sonde rechtstreeks in de darm gegeven, hierdoor heeft hij geen last van reflux (opgeven van maagzuur) en zal de longen hierop niet spastisch reageren. Het gevolg hiervan is dat hij de beademing goed ondergaat en rustig aan het knokken is. Hij probeert bijvoorbeeld zijn hoofd op te richten. En trekt geregeld aan de tube (luchtslang) en we noemen hem nu al liefkozend "tuppie".

Maandag 24 juli tot zondag 30 juli Alles gaat nu redelijk. We worden goed opgevangen door de verpleging, maatschapelijkwerker, kinderartsen en cardiologen. We mogen helpen met wassen, en maken de dagen vol met voorlezen uit een voorleesboekje. Tevens is het een vast ritueel geworden om Rutger te kangeroeën. Rutger had voor Anneke haar verjaardag een grote verassing in petto. Samen met zijn broertje Sander hebben ze met onze zorgcoördinator een kaartje gemaakt met daarop hun voet en hand afdruk. Tevens had Rutger een feest muts op gehad en zat er een mooie foto voor op het kaartje. En jeroen zijn verjaardag werd natuurlijk ook niet overgeslagen